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熱搜|國內“6成”孤獨癥孩子媽媽沒有工作,這些數據家長們必須要知道——

行業新聞 2022.04.08

 

 

4月2日,在第十五個世界孤獨癥關注日來臨之際,由中國婦幼保健協會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會聯合主辦,北大醫療腦健康承辦,中國康復科學所、中國殘聯社會服務指導中心、北京九三王選關懷基金會、北京大學醫學出版社、北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心、北京聯合大學特殊教育學院、北京市孤獨癥兒童康復協會等共同協辦的“數字點亮星圖,有愛不孤獨”——暨2022世界孤獨癥日數字醫療展望峰會成功舉行。

 

本次峰會對外發布《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》(以下簡稱《藍皮書》),藍皮書通過大量深度調研和案例訪談,充分展示了發展障礙患兒、家庭、從業者等生存現狀與困境,并聚焦數字化技術對兒童康復教育的賦能,指出數字化醫療突破地域,讓專業的康復教育服務直接進入家庭,實現人人可及,數字化醫療或將賦能兒童康復行業產生質的飛躍。

 

中國婦幼保健協會終生榮譽會長張文康、中國宋慶齡基金會黨組成員、副主席井頓泉、中國殘疾人聯合會副主席黃悅勤、中國科學院院士、北京大學第六醫院院長、北京大學精神衛生研究所所長陸林、平安集團黨委副書記、副總經理黃寶新、北京大學第六醫院主任醫師、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員賈美香等,來自政府、研究機構、康復機構等眾多嘉賓及業界專家、機構代表出席峰會,共同探討孤獨癥行業現狀,展望兒童康復醫療行業未來。

 

 

超6成孤獨癥家庭父母無法工作

1/4家庭經濟入不敷出

 

孤獨癥群體問題儼然已經成為重大的社會性問題,為給孩子爭取更多的康復時間、更好的康復機會,幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。

 

“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預,包括機構干預和家庭干預,并且持續干預2-3年,才能有比較好的康復效果,時間周期長、投入多給很多發展障礙兒童家庭造成了嚴重的經濟負擔。”賈美香表示。

 

 

《藍皮書》顯示,一方面有超過一半的家庭,夫妻一方全職帶娃,無法工作,大大影響家庭月收入,其中母親為孩子主帶養者時,60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。

 

另一方面,家庭為孩子的康復支出也很大,近7成家庭月收入不足1萬元,在嚴控康復費用下,依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

 

 

面對這樣的現狀,孤獨癥家庭不僅需要國家提供完善的社會保障制度,從政策和費用補貼上提高幫扶標準,家長們也期待有效的數字療法產品,為他們提供個性化家庭干預指導從而提高家庭干預效果,降低康復成本。

 

行業人才缺口達30萬人

康復師職業成關注焦點

 

2020年,中國殘聯在冊的孤獨癥兒童康復的教師有2.3萬人,0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人,即康復師與兒童的比例是1:130,同時,《藍皮書》數據顯示,中國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人,其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業人員,目前國內僅有1000人左右,平均一個專業教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例,給從業人員帶來很大的工作負擔和壓力。

 

 

而在收入方面,一線城市從業人員的月度收入集中在稅后7000-10000元(39.4%)和10000-15000元(24.2%)。與人均可支配收入比較,一線城市兒童康復行業的從業者薪資水平并不算低。據統計,2021年上半年,上海全市居民人均可支配收入達到40357元(3363元/月),北京居民人均可支配收入38138元(3178元/月)。

 

 

北京聯合大學特殊教育學院副教授劉曉明在峰會上指出,對于康復師的培養,國內現有的頭部康復機構如北大醫療腦健康等,從專業序列到管理序列目前都有相對完善的人才管理制度和培養方案,希望在相關部門的規劃和指導下,康復從業人員能夠更為清晰地了解職業路徑,體會到自我價值實現和工作成就感。

 

康復教育從業人數的增加和技能的不斷培養,對于緩解國內兒童發展障礙康復現狀有著重要的意義。

 

 

《藍皮書》同時指出,目前兒童康復教育存在30萬人才缺口,對專業康復師的需求極大,康復師已成為熱門職業,經過專業培訓的人才不僅有較好的職業發展前景,而且從事這樣一份愛心職業,也是一件榮譽感很高、極有意義的事情。

 

數字療法賦能康復

驅動兒康行業突破瓶頸

 

數字療法在這次峰會上被重點關注和討論。數字療法通過大數據、虛擬現實、AI人工智能技術等,以預防、管理或治療醫學障礙或疾病為目標,為患者提供科學專業的治療干預,越來越多的數字健康產品獲得循證醫學的依據,已逐漸被人接受。

 

《藍皮書》指出,疫情之下,數字療法、遠程干預等技術手段極為快速地被應用于兒童發展障礙的康復教育領域。目前在國內,頭部的兒童康復機構已在數字療法上作出積極的探索。比如,北大醫療腦健康研發的數字療法創新產品——A-PKU數字化干預系統,通過智能硬件“嗨小保&rdquo;和軟件平臺“嗨寶快學”,即可實現“家校社”多場景教育康復。

 

北大醫療腦健康總經理、北大醫療腦健康行為發展教研院院長王磊表示:“我們希望能將家庭和專業資源連接起來,用科技把人與人的服務打通,讓機構專業的干預也能被‘搬到’家庭里。”

 

此外,數字療法能夠為服務不足或欠發達地區的患者提供治療機會,改變區域間的醫療不均衡,同時提升專業康復師的工作效率,提升兒童康復教育的覆蓋率。數字療法、遠程干預等技術還節約了大量的人力成本,可以有效降低康復家庭成本,通常一臺電腦或一部手機就能夠幫助孩子完成干預訓練。“不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康復費用,數字化醫療產品將成為人人用得起的靠譜選擇,真的做到專業康復人人可及。”北京大學公共衛生學院教授王曉莉在會上說。

 

多方構建公益,賦能康復可及

 

在峰會上,北京九三王選基金會、光華科技基金會、北大醫療腦健康共同發起了“藍書包”孤獨癥公益計劃,將為全國100個城市的兒保科、兒童精神科醫生和護士提供免費培訓,提升醫生診斷能力和從業者康復技術水平。

 

中國科學院院士、中國科學技術協會名譽主席、原全國人大常委會副委員長、原全國政協副主席、原九三學社中央委員會主席韓啟德先生在《藍皮書》題序道:“少年兒童是祖國的未來,是中華民族的希望。每一名兒童都值得擁有出彩的人生,我們要畢力同心,共同凝聚出推動兒童康復行業發展的磅礴偉力,推動發展障礙兒童獲得更多的關注、更全面的支持、更堅強的保障,以實際行動托起兒童平等健康發展的未來,守護好民族發展的希望。”

 

在國家大力推進數字化經濟發展,助力建設健康中國的背景下,數字化醫療和創新的數字化產品將驅動兒童康復行業快速發展,突破空間限制,降低康復成本,而社會關愛將進一步保障孤獨癥家庭做好社會融合,兒童康復教育的共享化與普惠化有望成為現實。

 

 
 

 

在藍皮書中,我們還可以看到這些數據:

 

每100名兒童中就有1名孤獨癥;患有孤獨癥的男孩是女孩的4倍;50%的孤獨癥孩子上學沒有朋友;6成孤獨癥孩子媽媽不能工作;1/4的孤獨癥家庭每月康復入不敷出......

 

除此之外,咱們家長最關心的小齡康復、學齡融合、老齡幫扶等焦點實務問題也都有數據與內容的呈現,目前,我們已發放了藍皮書精讀版,請家長掃碼領取!

 

 

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